jeudi 13 avril 2017

A cœur ouvert : je vis avec une maladie auto-immune : la RCUH

Coucou,

j'espère que vous allez bien ! Aujourd'hui, je reviens dans un article assez spécial, un article pour lequel j'ai beaucoup hésité avant de l'écrire, mais je pense que ça peut me faire du bien d'en parler et ça peut peut-être aider certaines personnes dans le même cas que moi.


Je vais donc vous parler de ma maladie, la RCUH.
◊ Mais tout d'abord, c'est quoi la RCUH? La recto-colite ulcéro-hémorragique est une inflammation chronique de la muqueuse du côlon et du rectum.

◊ Je vais commencer par le début, c'est à dire avant qu'on me diagnostic la maladie.
En 2011, j'ai commencé à avoir du sang dans mes selles, j'ai donc pris rendez-vous chez le médecin, verdict selon lui : le stress. J'ai dû prendre un médicament à base de plantes pour me détendre, je ne sais pas si il a bien fonctionné ou non, mais je n'ai plus rien eu pendant +- 4 ans (en plus de ce médicament, je prenais du charbon, oui oui !).
En novembre 2014, les symptômes étaient de nouveau là, je suis retournée chez le médecin, qui m'as envoyée alors chez le spécialiste. Seulement, mon rendez-vous n'étais qu'au mois de mars 2015... BREF, nous voilà au mois de mars, je rencontre mon gastro-entérologue, un homme vraiment soucieux du bien-être et très gentil qui m'explique après plusieurs examens (gastroscopie, colonoscopie, ...) que j'ai la maladie RCUH.
◊ Je suis passée par plusieurs traitements (cortisone, suppositoires, mousse rectale) avant de tomber sur celui qui me convenait : l'IMURAN. C'est un immunosuppresseur, je dois donc faire attention à ne pas tomber malade (facile en travaillant en pharmacie haha). L'imuran c'est bien MAIS il faut faire attention (pas de soleil, risque de cancer augmenté, immunité en baisse).
J'ai pris de l'Imuran du mois de novembre 2015 au mois de mars 2017, il y'a donc seulement deux semaines que le médecin m'a annoncé que mes prises de sang étaient bonnes et que je pouvais arrêter le traitement car la maladie était endormie... jusque là tout va bien SAUF qu'il y'a 3 jours la connasse s'est réveillée... je suis donc très déçue car je pensais avoir droit à un peu de répit...

◊ La RCUH c'est de la diarrhée (jusqu'a 8 fois par jour), du sang et des glaires dans les selles, des douleurs abdominales qui ne cessent presque jamais, de la fatigue, des douleurs articulaires, la vue qui baisse...

◊ Ce n'est pas tous les jours facile à vivre :
Quand je suis en crise, ça m'arrive d'être clouée au lit à cause des douleurs.
Quand je dois sortir, je suis dépendante de l'Imodium, je dois mettre une protection de peur que ça arrive.
Il y'a des fois où je ne sais même pas me retenir, et ça c'est le plus dur mentalement, j'ai l'impression que mes sphincters ne fonctionnent plus bien...
Quand je mange, ça m'arrive de ne pas savoir terminer mon repas car je dois déjà filer aux toilettes.
On perd vite confiance en soi, on se sent mal dans sa peau.
Le quotidien se transforme en épreuve lorsque la connasse est en action.


◊ MAIS BON, il faut être quand même positive, je sais qu'il y a bien pire que moi, je voulais juste un peu vous expliquer cette maladie, avec laquelle je vis depuis 2 ans et demi maintenant.
J'ai de la chance d'être en vie, donc je vis et je profite autant que je le peux !

Bisous,
Laurie